Kolmoishermosärky: mitä krooninen kipu tekee mielelle? | Mervin tarina

Mikä on pahinta, mitä ihmiset ovat sanoneet sinulle tästä kivusta? No varmaan se, että miten se sun naama voi olla niin kipeä, että sä et voi esimerkiksi syödä tai puhua. Vähättely on ehkä se pahin, mitä sieltä ihmisten suusta tulee. Tai sitten se, että nythän sä oot sairaslomalla, sähän voit tehdä kaikkea kivaa, kun mä periaatteessa makaan sohvalla ja yritän pystyä hengittämään.

Tänään minun vieraana on Mervi Niippo. Mervi on kivun kokemusasiantuntija ja työterveyshuollon ammattilainen, jolla on kokemusta yli 15 vuoden takaa kroonisista kipusairauksista, mukaan lukien kolmoishermosärky. Hän tuntee kivun sekä potilaan että hoitajan näkökulmasta ja tekee tärkeää työtä sen eteen, että kipua ymmärrettäisiin paremmin. Mervi.

Minkälainen oli ensimmäinen kerta, kun ymmärsit, että tämä kipu ei oo semmoista tavallista kipua? No silloin 12 vuotta sitten kun tähän sairastuin, niin mähän luulin ensin, että mulla on korvatulehdus. Elikkä mä menin lääkäriin, kun mun korva oli kipeä ja sieltä ei mitään löytynyt. Ja menin sitten kotiin puuhurauan kanssa ja ihmettelin vaan, mikähän se tämmöinen korvakipu sitten on.

Ja meni muutama päivä, niin mulla alkoi särkeen kurkkua ja sit se oli jo niin kipeä se kurkku, että mä en pystynyt enää nielemään kunnolla ja mä sitten ajattelin, että no nyt tähän iskee sitten varmaan joku angiinakin sitten päälle ja menin taas lääkäriin ja kurkussa ei oo mitään ongelmaa. Ja sit mulla tuli vielä hammassärky ja mä kävin hammaslääkärissä ja sielläkään ei löytynyt mitään. Niin siinä vaiheessa mulla niinku ensimmäisen kerran tuli niinku, että nyt tää ei oo niinku normaalia, että tässä on jotakin niinku erikoista, mikä tää on tää homma. Että sitten kun ne kaikki kivut oli yhtä aikaa, että niinku musta ei löydy mitään, että oonko mä tulossa hulluksi vai mikä tässä niinku on, että kun mitään ei löydy.

Se oli varmaan silloin se ensimmäinen, milloin tajusin, että nyt on jotakin hullusti oikeasti. Miten kuvailisit kolmoishermosärkyä ihmisille, joka ei oo koskaan kokenut hermokipua? No se on aika raastavaa ja mulla on monenlaisia kipuja. Mulla riippuu vähän paikasta, mihin se kipu iskee, niin se on erilaista.

Esimerkiksi korvassa mulla on semmoista tuikkivaa ja leukaperissä on semmoisia sähköiskuja. Sitten mulla saattaa olla päänahassa tai niinku kasvojen iholla semmoisia niinku nuppineulalla pisteltäisiin koko ajan. Sit mä oon joskus kuvannut, että se on jopa ihan niinku kidutusta, että silmää yritetään repiä väkisin päästä irti. Se on aika hirveää oikeasti.

Ja sit mulla on vielä semmoista vähän niinku olisi iso palovamma naamassa, elikkä semmoinen polttava kirvelevä kipu, joka on niinku siis todella hirveä tunne, kun sitä pitää niinku kuukaudesta toiseen kärsiä. Onko missään vaiheessa ollut semmoisia fiiliksiä niinku sulla olisi semmoinen valuva tunne täällä kasvoilla, että se on niinku veden lorinaa, lirinää tai vastaava? Ei semmoista, mutta se vaihtaa paikkaa. Esimerkiksi jos mä kampaan vaikka hiuksia, niin se saattaa sen mukana, mistä se kampa on mennyt, niin se tavallaan se kirvelevä tunne siirtyy niinku mukana.

Onko jokin vertaus, joka mielestäsi osuu kaikkein lähemmäksi niinku totuutta? Sanon tai joku muu vasta, mikä tulisi mieleen, mikä kuvaa sitä sinun tilannetta, kun se akuutti oire on läsnä. No kyllä se on niinku niin kokonaisvaltaista ja raastavaa, että ei siinä niinku pysty mitään muuta ajattelemaan kuin vaan niinku sekunnista toiseen selviämistä siitä kivusta niinku eteenpäin ja sitten kun sitä kestää pahimmassa tapauksessa kuukausia, niin se on aika hirveää, ettei pysty edes nukkumaan. Mikä siinä on pahinta?

Se itse kipu vaan se, että muut eivät ymmärrä? Kyllä se on varmaankin se kipu on pahinta niinku, että siinä vaiheessa kun sä oot niinku ne pahimmat kivut on päällä, niin ei siinä kyllä mieti enää sitten ymmärtääkö joku vai ei. Se menee kyllä sitä kääntyy niin siihen kipuun itse, että ei ympäristöllä enää mitään merkitystä siinä vaiheessa. Tuota kuinka kauan kesti ennen kuin sinä sait diagnoosin sille sinun oireelle?

No varmaan lopulliseen diagnoosiin meni joku pari kolme kuukautta, mutta silloin kun mä sitten menin niitten kaikkien oireitteni kanssa vielä kerran lääkärille, niin mulla sattui hyvä työterveyslääkäri sinne, joka niinku oivalsi, että voisikohan tässä olla kyse kolmoishermosärystä. Ja hän oli rohkea ja uskalsi sitten aloittaa mulle kokeiluna lääkkeen siihen. Mitä silloin määrättiin? Epilepsialääkkeitä.

Ja sitä sitten pikkuhiljaa nostettiin ja sinä aikana mä pääsin sitten lähetteillä myöskin sitten neurologin poliille ja neurologille ja päänkuviin ja kaikkea, että oisko sitten diagnoosin vahvistuminen varmaan joku pari kolme kuukautta sitten, ennen kuin kaikki tutkimukset ja muut oli tehty ja sinä aikana sitten olin jo päässyt sitten osasta kivuista jo eroonkin. Elikkä se epilepsialääke auttoi siihen sinun kokemaan oireeseen? Kyllä se auttaa sitten. Mutta se kestää aikansa, että kun se nostetaan niin hitaasti sitä lääkitystä, niin se tulee viiveellä.

Pitää vaan olla sinnikäs. No jos miettii, että sinä otat ensimmäisen tabletin, niin kuinka pitkään siinä menee ennen kuin se lääke alkaa potkaisemaan sisään sillä tavalla, että sinä hoksaat, että nyt alkaa olemaan vaikutusta siihen oireeseen? Varmaan kuukausi. Se on aika semmoinen niinku minimiaika, missä sitten niinku mulla alkaa lähteä niinku mä huomaan, että nyt on annokset sen verran isoja, että alkaa helpottaa.

Tuota silloin kun sinä menit sen sinun oirekuvan kanssa sinne lääkäriin, niin mitä kaikkea epäiltiin sinun oireen aiheuttajaksi? Poskiontelotulehdusta, muuta vastaavaa. Minkälaisia veikkauksia sinä sait? Musta tuntuu, että kaikki oli yhtä ymmällään kuin minä itsekin, että niinku ne nosteli vaan niinku käsiä, ettei voida auttaa, kun mitään löydöksiä ei missään ole.

Niinku kyllä säälitti ne lääkäriraukatkin kyllä siinä vaiheessa niinku, että itse ei niinku osannut, mitä se on ja lääkärit ei osaa sanoa mitä se on, niin kyllä siinä varmaan lääkäreilläkin tuli jo mieleen, että onkohan tuo mielenterveys ihan kunnossa, että tuota, että se nyt on googletellut taas jotakin vaivoja ja se tulee sitten tänne niitä valittamaan, mutta tämmöistä tää on joskus. Niin siis todennäköisyyksien kanssahan siinä pelataan, mikä mahdollisesti saattaa oireen aiheuttaa, niin sitten sille vaan pitää löytää diagnostinen tapa, millä se voidaan varmistaa, jonka jälkeen vasta päästään niinku diagnoosiin. Niin ja varmaan semmoinen niinku se työterveyslääkärin, että mistä se nappasi sen ajatuksen, niin oonko mä osannut ehkä sitten hänelle kuvata niitä mun oireita jollakin tapaa. Hän sitten niinku nappasi sen, että voisiko tässä olla kyse siitä kolmoishermosärystä.

No minkälaisia tunteita se herätti, kun sait vihdoin sen diagnoosin? No itse asiassa siinä vaiheessa se oli ehkä helpotus, vaikka mä tiesin alusta asti, että no tämmöinen diagnoosihan on niinku sitten loppuelämän diagnoosi, mutta tuota se enemmän helpotusta herätti niinku se, että niille on joku syy, että mä en ookaan hullu ja tuota, mutta sitten tottakai ahdistusta, jopa paniikkia siinä vaiheessa, kun ei vielä tiennyt, että niinku mihin tämä niinku johtaa, että pääsenkö mä koskaan enää kivuttomaksi. Se ensimmäinen kipujakso oli varmaan niinku se kaikkein ahdistavin ja pelottavin, kun ei tiennyt mitä tapahtuu. Oliko vakavan sairauden pelkoa?

Oli varmasti. Joo sitäkin, mutta jotenkin mä oon ollut aina semmoinen halkipoikki pinoihminen, että okei tämmöinen nyt on, että tän kanssa vaan niinku sitten eletään, että se ehkä se normaali elämä ei oo enää samanlaista normaalia elämää, mitä se on ollut tähän asti. Tuota mitä olisit toivonut terveydenhuollolta aikaisemmassa vaiheessa? No varmaan semmoista niinku myötätuntoa ja ymmärrystä niinku siitä oireista, että kyllä niitten kanssa jäi sitten aika yksin se jo, että ois niinku osoitettu jollakin tavalla, että on kiinnostunut mun oireista ja kysytty siitä miltä se tuntuu ja minkälaiselta se tuntuu, niin se ois ehkä ollut se mitä vähintä mitä ois niinku odottanut, että jo siinä niinku alkuvaiheessa.

Minkälaiset asiat aiheuttaa kipukohtauksia ihan perusarjessa? Siis se voi aiheuttaa ihan periaatteessa mikä vaan, mutta niinku semmoisia selkeitä on niinku tuota kasvojen ihon koskettaminen, silmälasit, hampaiden pesu, puhuminen, syöminen, juominen yleensäkin nieleminen, hiustenpesu, tukan kampaaminen, semmoiset ihan mikä vaan niinku kontakti. Sit tietenkin kylmä viima. Semmoiset pahentaa heti oireita, että tuonne pihalle ei kyllä kannata sitten kipujakson aikana ainakaan niinku kovin ilman suojaamatta lähteä, että pitää huomioida tämmöiset asiat.

No miten auttaa lämmin vesi sitten siihen akuuttiin vaiheeseen, jos vaikka kasvoja kastelee tai hörppää, helpottaako se sitä oiretta? Ei, vaan se aiheuttaa lisää oireita. Elikkä kylmä voimistaa ja lämmin voimistaa siinä, kun kaikki. Ja vesi, jos kasvoille menee vettäkin, peset kasvoja, niin sekin jo aiheuttaa sitten ne polttavat tunteet sinne ja ei voi saunoakaan.

No onko se kipu ennakoitavaa vai tuleeko se niinku sanotaan kirkkaudesta taivaalta, että nyt ollaan ongelmissa ja tässä mennään? Joo, tulee aika ennakoimattomasti, että periaatteessa joudut olemaan koko ajan niinku varuillaan sen kanssa, että silloin kun kipujaksot, mulla on semmoisia kipujaksoja, että silloin on paljon kipuja ja sit mulla on semmoisia kivuttomia jaksoja, mutta se saattaa niinku laukaista ihan mikä tahansa. En edes aina tiedä mikä sen laukaisee. Viimeksi taisi tulla tuota pakkasessa seisoskelusta ja sen jälkeen sitten niitä pahempia kohtauksia aina siihen kipuun, niin laukaisee just nämä hampaiden pesut ja hiusten pesut ja juominen ja tämmöiset, että ei pysty yhtään ennakoimaan.

Aina täytyy olla niinku varautunut siihen, että se voi alkaa milloin vaan. Miten se sinun oire vaikuttaa nukkumiseen? Pystynkö mä nukkumaan normaalisti silloin, kun sulla on oireet päällä? En en.

Että silloin kun kipulääkkeet ei vielä vaikuta, niin en mä pysty nukkumaankaan. Se on ihan, mä makaan vaan paikallani ja yritän selvitä sekunnista toiseen liikkumatta. Silloin tulee vähiten kaikennäköisiä ärsykkeitä, ja mutta en voi nukkuakaan, mutta olen siinä mielessä onnellisessa asemassa, että sitten kun ne kivut lähtee hellittää, niin ensimmäisenä häipyy ne yölliset kivut, että sitten mä kyllä nukun, että lääkkeet on kuitenkin väsyttäviä, niin sitten kyllä nukkuu hyvin. Jos miettii kuukautta ja oirepäiviä, niin kuinka monta päivää menee periaatteessa oireen kanssa kuukaudessa?

Onko siinä keskiarvoa? Silloin kun kipujakso on päällä, niin siis mullahan on niitä kipuja koko ajan. Siis mulla tulee niitä kipukohtauksia saattaa tulla 50-100 päivässä. Se on niinku ihan jatkuvaa minuutista toiseen toistuvaa.

Mutta sitten mulla on niitä kivuttomia jaksoja. Sit kun lääkkeet on tarpeeksi korkealla ja on kivuton, niin mulla mä oon nyttenkin ollut kolme vuotta, että mulla ei oo ollut mitään oireita. Mutta saattaa olla lyhyt pätkä siinä välissä tai sitten pidempi pätkä, että sitäkään ei voi ennustaa. Aina pitää olla lääkkeet varalta, että voi aloittaa aina sitten sen lääkityksen.

Minkälaisia vaikutuksia se jatkuva kipu tekee mieleen? No kyllähän se tekee tuota pahimman kivun aikaan, niin kyllähän siinä on semmoinen paniikki jopa niinku, ettei siitä oo niinku ulospääsyä siitä kivusta, että sä oot niinku se kipu on vaan niinku ainoa asia, mitä sä pystyt edes niinku ajattelemaan ja niinku sekunnista toiseen selviämistä niinku, ja kyllähän se niinku varmasti painaa mieltä alas, mutta ei siinä kyllä huomista huolehdita, että kyllä se on niinku se hetki, että siitä selviäminen ja niinku mutta kyllä se niinku paniikkia voisi sanoa niinku, että on sillä hetkellä ja niinku huomaan itse sitten kun näin, kun nyt on tuota kivuton ja sitten joku vihlaisu tulee kasvoihin jostakin syystä, niin heti on semmoinen niinku, että alkaa sydän hakkaamaan niinku, että tuota nytkö se alkaa. Että vähän on niinku koko ajan semmoisessa odotustilassa sitten sen kanssa. No tuleeko siinä mukaan semmoista ahdistusta, masennusta, pelkoa, kun sinä hoksaat ne ensi oireet?

No tulee. Pelko varsinkin siitä, että kuinkahan kauan tää taas kestää? Miten mä sen kestän ensinnäkin ja niinku tottakai kaikki sitten arjen mietteet tulee mieleen, että miten tästä taas niinku selvitään, kuka hoitaa mitäkin ja miten työt hoituu ja muuta. No miten käsittelet ajatusta siitä, että tämä voi olla pitkäaikainen sairaus?

Niinku mä sanoin, niin mä oon vähän tämmöinen halkipoikki pinoihminen, että en mä sille voi mitään, että se on mulle tullut. Niin sen kanssa vaan pitää osata elää ja niinku varautua siihen, mutta en mä nyt sitä jää niinku mitenkään suremaan ja murehtimaan. Mä en oo koskaan ollut semmoinen ihminen, että mä jäisin murehtimaan tämmöisiä asioita, että menen eteenpäin ja rakennan erilaisen uuden arjen normaalina. Mitkä sinun kokemukset on ollut nytten niistä epilepsialääkkeistä?

Onko ne ollut ihan game changer sinun suhteen, oireen suhteen? Oon. Kyllä valitsen mielelläni sen lääkkeen, että mieluummin sivukipuja, vaikka yleensä ne kyllä sitten on aina niin myöhään pääsee aloittamaan sen, että ne kivut räjähtää kyllä sitten niinku käsiin ennen kuin se lääke alkaa vaikuttamaan, mutta olen valmis ottamaan kaikki sivuoireet vastaan niinku, että niitten sen hinta on siitä se, että niinku kipu lähtee pois, niin olen valmis sen kärsimään sitten. No miten juurikin ne lääkityksen haittavaikutukset vaikuttaa sinun arkeen ja toimintakykyyn?

Kipu varmaan vaikuttaa eniten siihen toimintakykyyn, mutta sitten kun mä alan olla kivuton, niin mun lääkeannos on niin korkea, että mulla on paljon sivuvaikutuksia. Ja kyllä mä oon tosi väsynyt. Siis mä nukkuisin kellon ympäri ja tuota muistikatkoksia, sanoja unohtuu, että kyllä se niinku vaikuttaa paljonkin arkeen sitten, mutta kyllä mä nyt oon vielä mun asiantuntijatyöstä selvinnyt pienellä tuella, niin sitten myöskin niitten lääkkeiden kanssa, kunhan mä oon päässyt kivuttomaksi. No kun kaikenlaisia lääkityksiä kokeiltiin, niin oliko se henkisesti raskasta, kun vaihtui ja vaihtui ja vaihtui?

Mulla itse asiassa kävi hyvä tuuri. Mulla ei oo tarvinnut kauheasti vaihtaa lääkkeitä, että mulla löytyi oikeastaan niinku heti ensimmäisestä se oikea lääke sitten, että kanssasairastajien keskuudessa on paljon sitä lääkevaihtoja ja se on kyllä todella rankkaa ja masentavaa kuunnella sitä, kun aina ajetaan lääke alas ja kokeillaan toista ja taas odotetaan, että se vaikutus kerkiää tulla, että se on kyllä tosi rankkaa. Varmasti niinku kaiken sen kivun keskellä vielä niinku tajuta, että nyt tää ajetaan sulta alas, että se sun ainut toivo tavallaan viedään sulta sitten niinku pois. Ja se on siinä mielessä on onnekas asemassa kyllä, että mulla löytyi heti ensimmäisestä se.

No miten kipu on vaikuttanut parisuhteeseen ja perheeseen? On se varmasti vaikuttanut paljonkin. Mulla oli silloin tuota alakouluikäiset lapset ja puoliso. Kyllä mä nyt jälkikäteen oon miettinyt niinku, että kyllä siinä aikamoiseen saumaan puolisokin joutuu, että niinku vaimo muuttuu yhtäkkiä semmoiseksi itkeväksi möykyksi tonne sohvannurkkaan, joka vaan nukkuu päivästä toiseen eikä pysty osallistumaan millään tavalla siihen arjen pyörittämiseen, että on siinä ollut varmaan niinku hämmennystä ja pelkoa ja kaikkea myöskin siellä puolella sitten niinku miten tästä selvitään ja mihin tää johtaa, kun ei kukaan tiennyt siinä vaiheessa vielä, että onko tää niinku pysyvää vai niinku paraneeko tästä ja mikä tää edes niinku on, niin tuota kyllä on ollut varmasti aika epätoivoinen ja kädetön olo siinä vieressä, ettei oo oikeastaan voinut kuin ottaa vaan se arjen haltuun.

No tunsitko syyllisyyttä siitä, ettet aina jaksanut? Silloin kun olin kipeänä, en tuntenut. Ei vaan ollut voimia edes ajatella semmoista. Mutta sitten kun alkoi helpottaa ja olit kauhean väsynyt ja nukuit paljon, niin silloin kyllä oli niinku semmoinen olo niinku, että kun ei voi ja jaksa osallistua niin paljon kuin normaalisti siihen arjen pyörittämiseen, niin toisen vastuulle se jää paljon sitten.

Koitko sinä jossain asiayhteyksissä semmoista, että sinulla piti todistella, että sinä oot kipeä? Koin. Joo, varmasti. Varsinkin silloin alkuun, kun ei vielä tiedetty mitä tämä on, niin silloin varmasti niinku joutui todistelemaan ja varmasti mua ei monikaan uskonut, mutta joo oon sitä joutunut todistelemaan ja en mä tiedä uskooko kaikki vieläkään.

No tähän nytten sitten tiedy kysymys sillä tavalla, että mikä ihmisten kommenteissa eniten satutti? No juurikin se varmaan se niinku sen mun kokeman kivun vähättely, että miten se naama voi olla niin kipeä, ettei sä pysty syömään tai että nythän sulla on aikaa siellä tosiaan siellä sairaslomalla, pitkällä sairaslomalla tehdä kaikkea mukavaa, ja sit itse makaat sohvalla silmät kiinni ja yrität välillä nielaista, niin ne tuntuu aika kohtuuttomilta. Minkälainen kohtaaminen terveydenhuollossa jäi erityisesti mieleen? No erityisesti on jäänyt mieleen kyllä se nokkela työterveyslääkäri, joka niinku hiffasi mistä tässä voisi olla kyse, että hän oli semmoinen, joka niinku kuunteli ja kyseli tarkasti ja niinku halusi tietää, oli kiinnostunut siitä asiasta, vaikka ei varmasti ollut hänellekään helppo asia, mutta se on jäänyt kyllä mieleen niinku semmoisena hyvänä kokemuksena sieltä.

No minkälainen kohtaaminen jäi mieleen erittäin huonona kokemuksena? Kriisivastaanoton nopeat käynnit, kun mä tuun hakemaan lääkettä tai sairaslomaa apua tilanteeseen ja mua ei ymmärretä. Ja sitten toisaalta taas jäi semmoiset sitten niinku, joilla ei ollut mitään hajua mistä mä puhun. Kun mä kerron, että mulla on kolmoishermosärky, mä tarviin niitä ja niitä lääkkeitä nyt, niin ne ei tiedä suurin piirtein edes mistä puhutaan.

Että siinä vaiheessa tuntuu niinku, kun oot itse ihan hirvittävän kipeä, niin kauhealta alkaa niinku sanomaan diagnoosia, kertomaan mitä lääkettä mä tarviin ja mitä mikä mun annostus on ja kuinka paljon mä tarviin sairaslomaa, niin ne ei ehkä oo semmoisia asioita, mitä mun pitäisi niinku sitten lääkärille kertoa, vaan toisinpäin niinku, että siinä vaiheessa olisi voinut ottaa vaikka pienen aikalisän ja sanoa, että hetki, mä perehdyn tähän asiaan, mulla ei oo tästä tarpeeksi tietoa. No mitä toivoisit lääkäreiden, fyssäreiden ja hoitajien ymmärtämään tästä ongelmasta paljon paremmin? Varmaan se, että niinku jokaisen sairastavan kipu on varmaan erilainen ja siinä on omat piirteet ja vaan minä tiedän minkälaiset ne mulla on ja mä toivoisin niinku, että sitä kuultaisiin ja niinku oltaisiin kiinnostuneita siitä miten se vaikuttaa mun arkeen ja elämään. Semmoinen kohtaaminen ja myötätunto on niinku mun mielestä tärkeämpää kuin niinku sitten, että osaatko sä auttaa tai muuta siinä tilanteessa.

Aina mä tiedän, ettei aina oo mitään apuja annettavissa edes. Ei voi muuta kuin nostaa kädet pystyyn, mutta se, että semmoinen kylmä pois sulkeva kohtaaminen ei kyllä niinku auta asiaa eteenpäin. Miten kipupotilaita pitäisi kohdata, kun niitä vastauksia ei kuitenkaan oo vielä, jos ei o diagnoosi varmistunut, niin onko se se yksilöllinen kohtaaminen ainoa tapa, miten sitä pystyy taklaamaan parhaiten? On varmaankin.

Myötätuntoinen kohtaaminen ja niinku se, että osoittaa, että ymmärtää, että on tosi kipeä ja se vaikuttaa moneen asiaan ja eipä siinä paljon muuta voi monestikaan tehdä. Miten vertaistuki on vaikuttanut sinun omaan jaksamiseen? Paljonkin. Facebookin vertaisryhmät on ollut kyllä semmoinen mihin liityin heti silloin kun diagnoosin sain.

Itse asiassa se on varmaan siinä vaiheessa, kun vielä oli epäily. Sieltä on saanut parhaat vinkit, parhaat neuvot, parhaat ohjeet ja on itse jotenkin niinku ollut kartalla sen sairauden kanssa niitten ryhmien kautta ja niinku mitä arjessa pitää huomioida ja mihin se voi vaikuttaa ja miten joku on ratkaissut jonkun asian, niin semmoisia ne on ihan korvaamattoman tärkeitä vinkkejä siinä vaiheessa. Ei niitä saa mistään fysioterapeutilta tai lääkäriltä tai hoitajalta sieltä terveydenhuollosta. No oliko tärkeämpää saada neuvoja vai tulla ymmärretyksi?

Tulla ymmärretyksi ehdottomasti. Kuka muu voi ymmärtää sitä sun kipua samalla lailla kuin se toinen, joka sairastaa samaa sairautta. No millaisia keinoja sinä käytät kivunhallintaan lääkityksen lisäksi? No pahimman kivun aikaan yritän vaan olla niin paikallaan kuin mahdollista, mutta se, millä mä pyrin niinku ehkäisemään, ettei mulle sitä kipujaksoa tulisikaan, niin mä yritän elää mahdollisimman semmoista stressitöntä elämää, huoletonta, ehkä yrittää olla niinku turhaa stressaamasta mistään asioista ja teen mahdollisimman paljon mulle kivoja asioita.

Teen käsitöitä ja liikun ja käyn mökillä ja muuta mukavaa, että jotenkin niinku se on tärkeätä, ettei päästä niitä stressitasoja korkealle, koska sekin voi sitten laukaista niitä tilanteita. Jos miettii stressiä yleisesti ottaen, alkoiko se vaikuttamaan sulla yöuneen ja sen yöunen heikentymisen kautta sä oot riskialttiimpi sille, että se uusi kipujakso alkaa? Todennäköisesti. Kyllä.

Mitä haluaisit sanoa ihmiselle, joka on just saanut diagnoosin? Varmaan sitä, että koittaa ensin vaan selviytyä niistä pahimmista hetkistä sekunti kerrallaan. Ei kannata murehtia tulevaa. Aika näyttää mitä se uusi normaali on.

Sen vanhankaan normaalin perään ei kannata niinku jäädä murehtimaan, koska se ei välttämättä enää koskaan tuu takaisin. Niin semmoinen eteenpäin katsominen sitten kun on sen aika, mutta hae apua vertaisilta. Psykologikin voi auttaa esimerkiksi kivunhallinnan muissa keinoissa kuin lääkkeellisissä keinoissa. Hae vertaistukea mistä ikinä sitä saatkaan.

Älä jää yksin. Mistä vertaistukea sinä ensimmäisenä pongailit? Facebook oli se missä on. Siellä on hyvä Facebook-ryhmä, jossa aika paljon käydään keskustelua.

Siellä on paljon sairastavia, jotka on eri vaiheissa ja kirjoittelee omia kokemuksiaan ja vinkkejä muille, niin se on ollut hyvä kanava. Ja siellä on aktiivista keskustelua, siellä on ihan joka päivä siellä jotakin viestejä lentelee. No mikä toivo kantoi sut pahimman vaiheen yli? No varmaan siinä ensimmäisellä sairastumisjaksolla ei paljon toivoa ollut, kun ei tiennyt mitä tää niinku tulee olemaan.

Mutta sitten kun se ensimmäinen tavallaan kipujakso oli ohi ja sä tajusit, että sulle löytyi lääke, mikä auttaa siihen, mutta se kestää. Niin sitten seuraavaa kipujaksoa kun tulee, niin mä tiesin jo, että mulla on tästä ulospääsy, että se vaan ottaa aikaa, että taistele nyt tää kuukausi vähän enemmän kuukausi, että se alkaa se kipu hellittää ja lääkkeet saadaan kohilleen. Niin se oli varmaan se toivo siinä, että mä tiedän, että mä pääsen kivuttomaksi vielä aina niinku takaisin sitten. Mitä et kenenkään koskaan enää halua sanovan, joka kärsii kolmoishermosärystä?

Että miten sä voit olla noin kipeä, ettei kukaan voi olla niin kipeä, ettei voi syödä tai puhua. No mikä on nytten sinussa muuttunut tämän seurauksena tai minkälaiset jutut on vahvistunut? No varmaan semmoinen tuota rennompi elämänasenne ja katse tulevaisuuteen niinku sillä lailla on niinku rennompaa eikä semmoista suorituskeskeistä. Ja täytyy mun aina niinku tää ennakoida ja niinku ajatella, että mitä jos, kyllä mun täytyy miettiä työkuvioita ja mun täytyy miettiä arkeani niin, että mitä jos kipujakso tulee nyt tähän kohtaan.

Aina pitää olla suunnitelma. Jos voisit muuttaa yhden asian kolmoishermosärkyä sairastavan hoidossa, niin mikä se olisi? Omalla kohdalla meni aika nopeasti loppupeleissä, kun vertaa näihin vertaisten kokemuksiin, niin toivoisin kaikille, että diagnoosi löytyisi nopeammin ja osattaisiin niinku osattaisiin epäillä myöskin tätä vaihtoehtoa sitten niinku kipujen aiheuttajaksi, että monilla kestää vuosia löytyä syy. Mistä se johtuu?

Mä en osaa sanoa sitä, mistä se johtuu. Onko ne kivut sitten niin epämääräisiä? Onko sitten sekin, että ehkä tautia ei tunneta sitten niin hyvin siellä terveydenhuollossa, mitä pitäisi? Ettei meitä kuitenkaan ihan hirvittävää määrää oo niinku maailmassa saatikka Suomessa sitten niinku, että se on aika harvinaista kuitenkin, että semmoinen niinku sinne vastaanotolle lääkärille tai mulle sitten saapuu.

Mikä sulla oli sitten se tekijä mikä laukaisi sen ensimmäisen kipujakson? Mistä se lähti liikenteeseen? En tiedä. Ei ole mitään löytynyt selittävää.

En oo koskaan löytänyt. Oon kyllä miettinyt sitä mitä silloin tapahtui, mutta ei silloin tapahtunut yhtään mitään. Oli juhannuksen aluksi kesäkuun viikko. Ihan normaali arki, ei mitään erikoista.

Ja sitten yhtäkkiä vaan resähti oireet päälle. Oliko silloin stressaava jakso elämässä menossa? No ei varmaankaan mitenkään erityisen stressaava jakso, että ihan normaalia samanlaista arkea oli mitä niinku oli ollut jo jonkun aikaa siinä.